S'il est encore impossible de choisir la date de sa mort, la majorité des Français (81%) aimerait au moins en choisir le lieu. Et ce lieu, c'est chez eux. C'est ce que révèle une étude publiée le lundi 18 mars par l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV).
L'étude qui rassemble des données nationales auxquelles sont ajoutées des enquêtes sur le terrain dans trois régions (Ile-de-France, Bretagne, Languedoc-Roussillon) montre que seulement 25% des décès ont lieu au domicile. Et c'est dans le dernier mois de la vie que la majorité des malades sont transférés à l'hôpital, le plus souvent pour recevoir des soins palliatifs, le chiffre passant de 30% à 63,8% d'hospitalisations sur la période.
Pourquoi un tel décalage ?
Les raisons avancées par le rapport de l'ONFV pour justifier ces chiffres sont nombreuses : défiance de l'hôpital vis-à-vis des acteurs de soins à domicile, problème de ressources financières et de méconnaissance par rapport aux aides et à leurs modes d'attribution, ainsi que déficience des soins palliatifs en France.
Le rôle du médecin généraliste est aussi décisif. "Il existe un lien très fort entre le fait que le médecin traitant connaisse les préférences du patient concernant son lieu de décès, et le fait que le patient y décède réellement", relève le rapport.
L'étude pointe aussi des disparités régionales, liées au niveau de vie des habitants et au nombre d'associations conventionnées pour assurer des prestations de "garde-malade". La part des personnes qui décèdent à domicile en Provence-Alpes-Côte d’Azur (31%) est ainsi largement plus élevée qu’en Auvergne (20%).
Des chiffres qui n'évoluent pas
La France est un des pays d'Europe où l'on meurt le moins souvent chez soi, et il n'y a pour l'instant aucune tendance au changement. La part de décès à l'hôpital est restée stable à 57,5% entre 1990 et 2009. La proportion de mort à domicile a même légèrement baissé de 28% à 25% au profit de celle en maison de retraite (de 8% à 11%).
D'où la question posée par l'ONFV : "la fin de vie est-elle une affaire surtout médicale, qui justifie qu’elle soit d’abord vécue à l’hôpital?". L'étude propose ainsi plusieurs pistes à explorer parmi lesquelles une plus grande prise en charge à domicile et des tarifs harmonisés avec ceux de l'hospitalisation et plus d'implication des médecins généralistes qui sont seulement 2,5% à être formés aux soins palliatifs.
L'ONFV appelle aussi à une politique nationale en matière de fin de vie, rappelant que "le Programme National de Développement des Soins Palliatifs 2008-2012 touche à sa fin". Un signe envoyé à François Hollande qui avait fait de la prise en charge en fin de vie un de ses sujets de campagne.
R.M.
